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María tiene Atrofia Muscular Espinal tipo I-II y con sólo siete años ya ha superado su expectativa de vida. No obstante, los daños ocasionados por la AME son irreversibles.

La movilidad y autonomía de María son muy reducidas y necesita una silla de ruedas para desplazarse. Al no tener control postural, necesita muchas y costosas adaptaciones, pues ni siquiera puede estar sentada sin ayuda.

Tampoco puede utilizar sus manos, no tiene suficiente fuerza para sujetar nada con ellas y controlarlo, por lo que necesita que su mamá le dé de comer, la vista, la peine, le lave los dientes, escriba y pinte por ella… Dormir tampoco es fácil, pues al no poder darse la vuelta por sí misma, necesita tener alguien al lado durante la noche para poder cambiar de postura, razón por la que siempre duerme con mamá.

A pesar de todo, María tiene tantas ganas de jugar como cualquier niño. Le encanta la acción, así que cuando quiere correr, saltar o jugar en los columpios, hay que cogerla en brazos y ser sus pies y sus manos.

Su falta de movilidad no le impide disfrutar de cada  momento y ser feliz. Sin embargo, su estado de salud es preocupante: los problemas respiratorios que sufre María como consecuencia de su enfermedad, suponen constantes hospitalizaciones. Cualquier resfriado se convierte en una grave neumonía; se agota y se fatiga con facilidad, su capacidad respiratoria es insuficiente y algo tan básico como toser se convierte en una odisea. Todo ello  ha originado una serie de problemas de base que han hecho necesario que María tenga que dormir con “bipap” (máquina que le sirve como soporte respiratorio) por las noches, y que deba medicarse con antibióticos, corticoides y broncodilatadores diariamente para evitar infecciones y retardar su deterioro general.

A medida que pasa el tiempo, las extremidades de María se tornan cada vez más rígidas y una escoliosis ya ronda por su espalda, que de no combatirla, acabará por afectar los órganos y provocarle fuertes dolores.

La AME avanza de forma constante, pero cada día que pasa María crece y se hace más fuerte. María vive contra pronóstico y estamos sorprendidos  por cómo ha superado cada obstáculo.

No sabemos si podrá llegar a tiempo un tratamiento para María, mientras tanto, nuestro objetivo es vivir exprimiendo y disfrutando al máximo el tiempo que se nos ha concedido.

Laura Carrión, madre de María

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